Am 27. September 2007 gründete sich die Bundesstiftung Kinderhospiz. Anlässlich der Stiftungsgründung hat Bundes präsident Dr. Horst Köhler 50 000 Euro zugesprochen. Schirmherrin der Stiftung ist die Bestsellerautorin Tanja Kinkel. Gäste des Gründungsaktes im Hotel Courtyard by Marriott Berlin waren u.a. Staatsekretärin Marion Caspers- Merk (BMG), die Fernsehmoderatorin Sandra Maischberger und der Palliativmediziner Prof. Dr. med. Stein Husebø (Norwegen). An der Pressekonferenz nahmen die Stiftungsvorstände, ein Vertreter des Stiftungsrates sowie Dipl. Psych. Dr. Christian Loffing, Projektleiter Forschungsprojekt Kinderhospizarbeit (Steinbeis-Hochschule, FBA, Berlin), teil.
Aus der Björn Schulz Stiftung, Berlin

Die Finanzierung der Kinderhospizarbeit in Deutschland ist nur weniger als zur Hälfte durch öffentliche Mittel gedeckt. Leider müssen diese (eigentlich so selbstverständlichen) Entlastungs-, Begleitungs- und Unterstützungsangebote für lebensbegrenzt erkrank-
te Kinder, Jugendliche und deren Angehörige überwie-
gend durch Spenden zusam-
men getragen werden. Die Forschung auf diesem Gebiet ist noch sehr lückenhaft. Die Bundesstiftung Kinderhospiz hat es sich zur Aufgabe gemacht, für eine verbes-
serte finanzielle Situation der Kinderhospize und Kinderhospizdienste einzutreten und eine flächendeckende, aber auch bedarfsgerechte Versorgung von Betroffenen umzusetzen. Die Stiftung sammelt Spenden und gibt diese zu 100 Prozent an Kinderhospize und Kinderhospizdienste weiter. Aufgaben der Bundesstiftung sind die Vernetzung der Arbeit und die Förderung von Kinderhospizdiensten und Kinderhospizen, die Sicherung des Rechts auf Palliative Versorgung für Kinder und Jugendliche sowie die Förderung praxisnaher Forschungsarbeit, um die Situation Betroffener zu verbessern. Auch Betroffene sollen direkt Hilfe anfordern können. Die Bundesstiftung Kinderhospiz geht aus dem Bundesverband Kinderhospiz e.V. hervor, welcher die Dachorganisation der Kinderhospize und der Kinderhospizdienste in Deutschland ist.

Ambulante Kinderhospizdienste und stationäre Kinderhospize Ambulante Kinderhospizdienste und stationäre Kinderhospize beginnen ihre Arbeit ab der Diagnose „lebensbegrenzt erkrankt“. Sie unterstützen, begleiten und entlasten betroffene Kinder und Jugendliche sowie ihre Angehörigen. Ambulante Kinderhospizdienste helfen Betroffenen und deren Familien in ihrer gewohnten Umgebung, die Zeit hoher Belastung besser zu bewältigen. Koordinationskräfte klären zusammen mit der Familie in häuslicher Umgebung die Situation und finden so Möglichkeiten zur Unterstützung und Entlastung. Qualifizierte Ehrenamtliche begleiten die Familie auf ihrem schwierigen Weg. In den stationären Kinderhospizen werden betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Angehörigen begleitet, gepflegt und entlastet. Die Kinderhospize bieten professionelle Pflege, palliativmedizinische Versorgung, psychosoziale und seelsorgerliche Begleitung ebenso wie pädagogische Arbeit mit den Geschwisterkindern. Einige Kinderhospize haben spezielle Abschiedsräume und somit die Möglichkeit, das verstorbene Kind aufzubahren und sich in Ruhe von ihm zu verabschieden. Das Kinderhospiz ist ein Ort ganzheitlicher Begleitung. Deutsche Kinderhospize bieten derzeit 71 Betreuungsplätze an.